文成励志女孩包珍妮:18岁成长路上载满爱

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文成励志女孩包珍妮:18岁成长路上载满爱

温州网讯“记者叔叔,我现在已经成年了,在成长的路上充满了爱!我的第一个生日愿望是希望我的父母和弟弟,我们一家人都能幸福。最重要的是,我想写更好的诗,帮助爸爸妈妈减轻负担。”昨天,来自文成的励志女孩鲍在她18岁生日时表达了她的三个愿望。

近日,她的父亲鲍宗峰给记者发来消息,称鲍已经18岁了,她非常感谢这些年来爱心人士的帮助。

她总是记得每个人的爱。

鲍出生于2001年9月11日。她在1岁时被诊断为脊髓性肌萎缩症。医生说她只能活到4岁,但奇迹出现了。虽然现在只能用一根手指活动,但乐观的珍妮在生活中依然很活跃。她自学法语、英语和日语,并用她唯一能动的右手拇指写字。她的歌词《故乡之旅》等。,也被编成了歌曲,而且很难等明星唱的时候再涂。2018年,文成县委、县政府牵头,专门帮助包甄妮出版了《玉笙·包甄妮诗词歌赋》一书。

目前一家人在龙湾亲戚家住。说起家乡文成,鲍既陌生又熟悉。人生地不熟是因为从小远离家乡,从记事起就在温州。熟悉是因为她通过互联网了解自己的家乡。

“我的第二个生日愿望是祝愿家乡越来越好。”包珍妮说。

9月18日上午,文成县委、县政府相关领导在温州人民大会堂举行庆祝新中国成立70周年系列专题新闻发布会,介绍文成70年来的变化。当记者告诉鲍这个消息时,她说:“在我的印象中,我的家乡是一个多山、经济欠发达的地方。没想到这几年变化这么大,真想回去看看。”

近年来,鲍的励志事迹被各大媒体报道,很多爱心人士前来看望她。包珍妮牢记在心,希望有一天能报答他们。“我的第三个愿望是帮助我的叔叔、阿姨、兄弟姐妹们身体健康,拥有一个幸福的家庭。”包珍妮说。

珍妮还有两个梦想,其中一个很快就会实现。

包宗峰告诉记者,珍妮其实有两个梦想。首先是想在网上认识我们认识的患者,告诉他们目前的情况,互相鼓励。二是和她的偶像华晨宇合作。

“珍妮的第一个愿望很快就会实现。一个爱心组织想为珍妮补办一个生日聚会,邀请她的朋友去温州玩。时间地点已定,就在10月3日。”包宗峰笑着说,之所以选择这一天举办生日会,是因为正好是国庆假期,让珍妮和朋友们可以来温州感受一下新中国成立70周年的盛况。

说到偶像华晨宇,包甄妮的眼睛亮了。在她的眼里,华晨宇唱歌时那种专注的精神深深吸引着她。包珍妮说:“我觉得做事就是要专注。我希望能看到他唱歌,唱我写的歌。”

感谢每一个帮助她的人,希望SMA的药物能纳入医保。

目前,鲍宗峰最希望SMA的药物能纳入医保。包宗峰说,据他所知,他研发出了一种治疗SMA的药物,越早打SMA,康复的概率越大。但是一针药要70万,他家负担不起。

包宗峰一家四口现在每月收入约3500元,包括包甄妮姐弟俩的伤残津贴和包宗峰夫妇的生活补贴。包甄妮一个月的医药费需要4000多元。

包宗峰说:“好在有很多爱心人士帮助我们,政府部门也经常来看望我们,这让我们坚持下来。非常感谢这些爱心人士。我会把每一次捐赠都记录在我的本子上,并牢记在心。以后有条件,我一定好好报答。”

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